"Дети с синдромом Ретта" - читать интересную книгу автора (Сборник)

Дети с синдромом Ретта (Le syndrome de Rett, une maladie ge?ne?tique)Предисловие к французскому изданиюПредисловие к русскому изданиюЖизнь ребенка с синдромом Ретта и его близкихЛичность и ее окружение: эмоциональный опытЧеловек с синдромом Ретта – это прежде всего человекУ семьи есть путь жизни«Международные правила»Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром РеттаДень, когда нам объявили диагнозС появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритетыМадлен показала нам другую сторону жизниОна заговорит раньше, чем пойдетЭмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другиеЭмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижнойДиагноз поставленВстреча с другими семьями и с АссоциациейСмысл путиОткрытиеНепониманиеВопросыНовая жизньСупружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенкаОбычная и необычная жизнь супружеской парыКак в первый деньОтношения между родителями и специалистамиНедавняя историяРодители должны обращаться к специалистамСпециалисты должны идти навстречу родителямПартнерство, основанное на взаимодействии и доверииПарамедицинский уход и обучениеПсихомоторное развитие как путь к пониманию и развитию личностиУлучшение качества жизниЭтапы психомоторного развития ребенкаРабота над психомоторным развитиемВыводПитание и глотаниеСосание у грудничковПережевывание и консистенция пищиПитьеЧастые приступы тошнотыПитание как способ поддержания жизниОценка физического состояния организма, обусловленного режимом питанияКогда питание становится затруднительным, может наступить истощениеНеобходимо следить за сохранением водного баланса организмаНайти равновесиеУлучшение пищеварения как условие лучшего качества жизниНейромоторные нарушения и ортопедические осложненияРазвитие движений у здорового ребенкаНарушения движений у ребенка с множественными нарушениямиОртопедические нарушения у детей с синдромом РеттаОбучение движению в кинезиотерапии: от теории к практикеКостно-мышечная система: краткое напоминаниеНеврологические нарушения при синдроме РеттаПредварительное заключение специалистов – необходимое условие для определения дальнейших путей абилитацииКонкретный пример работы в медико-образовательном учрежденииТехника восстановительного обучения и пять основных направлений работыОбеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизниНарушенная гармонияОбеспечение повседневных видов деятельностиИгры и досугОбщение с помощью кода «да/нет»ЗаключениеПрактическая работа по развитию коммуникативных навыковВведениеОбучение некоторым навыкам самостоятельностиОбучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор)Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность?Настоящее общение с близкимиИгры и занятия в повседневной жизниВведениеПрежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детямОсобенности детей с синдромом РеттаСпособы взаимодействия с ребенком в повседневной жизниПризнание самостоятельности девочек с синдромом РеттаО родителяхНаша жизнь есть постоянное чудоПовседневная работа в школах и центрах. Практическая информацияНеобходимость убеждатьДолгий путьКомплексный подходОсновные направленияОсуществление терапевтического планаУход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиватьсяИндивидуальные планы педагогической работыЭмманюэль и ее школаСильви и ее индивидуальный педагогический планДеятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениямиПраво на образованиеСпециальные структуры для детей раннего возрастаУчреждения для детей от трех лет и старшеИнтеграция ребенка с инвалидностью в обычной школеК вопросу о государственном образованииПраво на школьную интеграциюРазработка плана школьной интеграции и его реализацияШкольная интеграция Лорин (начиная с трех лет)Школьная интеграция – для наших дочерей и для обществаПрава семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениямиОрганизации[14] Основные права и пособияПособия на жилье и дотации на оборудованиеУчреждения для взрослых: прием и уходВо взрослом возрасте все меняетсяДома специального ухода (ДСУ)Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ)Изабель, 36 летВременное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудноНовый ДСУ в нашем департаментеПрава семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениямиОпекаТехническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП)Служба социального страхованияНалоговые льготыПрием в специализированные учреждения, помощь на дому, помощь в решении жилищных вопросов и покупке специального оборудованияТранспортОтзыв пособий государством (на начало 2004 года)Письмо моей большой «маленькой девочке»Французская ассоциация синдрома Ретта[23] В девять месяцев девочка развивалась нормальноКогда счастье померклоЯ научилась учитьсяЯ решила боротьсяВместе мы сможем больше узнать о болезни1993 год: борьба продолжаетсяЗамечательный опыт встречМы с Лиз продолжаем совместное путешествиеБольшие надежды, борьба и дружбаНадеждаКонсолидацияСпецифика, которую общество обязано признатьРешительные, требовательные, любящиеВремя взросленияАктивная деятельность родителей вчера и сегодняАссоциация в действииИдеальное будущееМедицинский и научный совет (МНС)Привлечение специалистовПоддержка научных исследований о синдроме РеттаСпециалисты-медики помогают семьямВместе мы должны еще многое сделатьПарамедицинский советЗадачи Парамедицинского советаЭксперты ПМСПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистовОткрытое будущееДеятельность АссоциацииРетт инфоИнформационные дни: очень важное мероприятиеРегиональные встречиИспользование средств связиПисьменная документация и юридическая комиссияУчебные стажировкиВесна синдрома РеттаМагазинчик ассоциации (магазин Ретта)Синдром Ретта во Франции и в других странахНедавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем миреБурный рост количества ассоциаций по всему мируРазвитие международного сотрудничестваЖить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениямиМарина Иванова: взгляд из КовроваИстория Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника)Избранные письмаОбзорно-справочная информацияКлинико-диагностические и генетические аспекты синдрома РеттаДиагностические критерииСтадии развития заболеванияГенетические механизмыАтипичные формы синдрома РеттаКраткий словарь терминов

Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких